|Sur Noticias 08 Abril|
AMR CONSULTORES - Miles de personas que viven con hemofilia, familiares y profesionales de la salud de todo el mundo se alistan para participar de las diversas actividades que se realizarán en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, iniciativa de sensibilización que desde hace 20 años impulsa la Federación Mundial de Hemofilia con el apoyo de Bayer Schering Pharma. El lema del Día mundial de la Hemofilia 2009 es Entre todos, un tratamiento mejor, el cual enfatiza la importancia de los cuidados integrales para la atención médica de la hemofilia", sostiene la Dra. Gloria Chumpitaz Anchiraico, hematóloga con amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de personas con esta deficiencia. La hemofilia afecta muchos aspectos de la salud de una persona. La mejor manera de satisfacer las diversas necesidades de estos pacientes es a través de un enfoque multidisciplinario mediante el cual hematólogos, enfermeras(os), ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, dentistas y otros proveedores de cuidados colaboran en equipos de atención especializada para atender las necesidades de cada paciente", precisa la especialista.
ENTENDIENDO LA HEMOFILIA
La hemofilia es una deficiencia genética hereditaria. Los varones heredan la hemofilia de sus madres, aunque ellas generalmente no la padecen y en muchas ocasiones no saben que son portadoras. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica (factor de coagulación). Cuando hay carencia o déficit de algún factor de coagulación, la sangre tarda más tiempo en formar el coágulo y, aunque llegue a formarse, no es consistente y no se forma un buen tapón para detener la hemorragia.
Existen dos variedades de hemofilia: "A" que se presenta cuando: hay un déficit del factor VIII de coagulación y "B" cuando el déficit corresponde al factor IX de coagulación.
La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. Detectar la presencia de la hemofilia es sencillo. Los principales síntomas de esta temida enfermedad son contusiones grandes y profundas, dolor e inflamación de las articulaciones, sangrado muscular, urinario o fecal y sangrados prolongados a raíz de un corte, de una extracción dental o de cualquier tipo de pequeña cirugía.
El diagnóstico del tipo de hemofilia y su grado de gravedad se hace mediante la historia clínica y un análisis de sangre para la medición, en el laboratorio, a través de pruebas especiales de coagulación, de los niveles de los diferentes factores. De acuerdo con el diagnóstico y la severidad de la enfermedad se decidirá el tratamiento más adecuado a seguir.
TRATAMIENTO
La hemofilia no es reversible, pero con un adecuado tratamiento se puede mejorar la calidad de vida de quien la padece, Actualmente el tratamiento consiste en compensar el déficit de factor VIII o IX mediante el aporte de factores antihemofílicos.
El tratamiento sustitutivo es un avance importantísimo tanto para la calidad de vida como para la supervivencia de los pacientes. Sin embargo, la obtención de factores de coagulación a partir de plasma humano dio lugar, en muchas ocasiones, a la transmisión de virus, sobre todo el VIH (SIDA), Afortunadamente a mediados de la década de los 80 se introdujeron los primeros métodos de inactivación viral en los concentrados liofilizados, transformándolos en productos mucho más seguros.
En los últimos años, el desarrollo de la ingeniería genética ha hecho posible iniciar una nueva era en el tratamiento de la enfermedad. Se están desarrollando preparados más puros de los factores de coagulación, sin necesidad de plasma humano. El factor VIII recombinante se produce a partir de células cultivadas en laboratorio.
ACCIONES EN PERU
Con la finalidad de difundir los avances en el manejo de la hemofilia el próximo 17 de abril en el Auditorio 1 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati se realizará el "III CURSO DE ACTUALIZACION EN HEMOFILIA - MANEJO MULTIDISCIPLINARIO" dirigido a profesionales de la salud de diversas especialidades, personas viviendo con hemofilia, familiares y público en general.
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