"Siempre que Josh ahora lleva un espejo con él para cada vez que necesita un "control de la realidad" cuando comienza a experimentar síntomas (Crédito: Sonja Firth)".
Josh Firth, de nueve años, estaba en el automóvil con sus padres cuando notó que algo extraño sucedía en los edificios a ambos lados: parecían estar creciendo. Cuando le dijo a su madre, Sonja, ella estaba desconcertada. En lo que a ella respectaba, los edificios se veían como siempre. "Mientras el automóvil se movía, los edificios a ambos lados de repente se agrandaron y se sintió como si se estuvieran acercando a él", dice Sonja.
No era la única vez que esto sucedería. Después de regresar de la escuela un día, Josh, que es de Canberra, Australia, le dijo a su madre cómo "las caras de sus maestros se hicieron más grandes, fuera de proporción con sus cuerpos y las paredes del salón de clases se alargaron y se alejaron más de él". Josh dice que en una ocasión, cuando jugaba al ajedrez en la escuela, notó que "sus dedos se hacían más y más grandes hasta el punto de sentirse incapaz de levantar las piezas de ajedrez".
Estos extraños episodios eran más aterradores por la noche, cuando "los bordes de su habitación cambiaban, las paredes se volvían torcidas y se cerraban sobre él", lo que provocaba terrores nocturnos, según Sonja. Ella dice que, a veces, su hijo diría que su voz suena diferente y él experimenta su discurso en un "tono más bajo y un ritmo más lento".
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La familia tardó casi dos años en enterarse de lo que estaba pasando. Josh sufre de un raro trastorno conocido como síndrome de Alicia en el país de las maravillas, a veces también llamado síndrome de Todd.
El síndrome de Alicia en el país de las maravillas (AIWS) afecta la forma en que las personas perciben el mundo que las rodea y puede distorsionar la forma en que experimentan sus propios cuerpos y el espacio que ocupa . Estos pueden incluir distorsiones en la visión y en el tiempo. Imagina ver las caras de las personas convertirse en caras de dragón toda tu vida. Este síntoma es solo uno de los 40 tipos de distorsiones visuales características del síndrome de Alicia en el País de las Maravillas. Algunos pacientes también describen ver diferentes partes del cuerpo añadidas a las personas frente a ellos , como un brazo más corto pegado a la cara de la persona sentada frente a ellos. Otros síntomas incluyen ver personas u objetos que se mueven a cámara lenta o que se mueven con una rapidez poco natural o que no se mueven en absoluto.Su audición también puede verse afectada: los pacientes pueden escuchar a sus seres queridos hablando extrañamente lento o anormalmente rápido . E informan que ven objetos o partes de su propio cuerpo que se encogen o se hinchan frente a sus ojos, creando la sensación de que ellos mismos están cambiando de tamaño, tal como lo experimentó Josh.
Es este último síntoma el que llevó al nombre del trastorno, en honor al personaje ficticio de Lewis Carroll, que se encoge después de beber una poción y luego crece después de comer pastel. El propio Carroll puede incluso haberse inspirado en las distorsiones perceptivas, tal vez provocadas por las auras de la migraña, trastornos visuales temporales que a menudo ocurren en las personas que sufren de migraña. Otros han sugerido que el autor podría haber sufrido el Síndrome de Alicia en el País de las Maravillas provocado por la epilepsia, el abuso de sustancias o incluso una infección. ( Lea más sobre los mensajes ocultos dentro de Alicia en el País de las Maravillas ).
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A pesar de que los médicos lo describieron formalmente como un síndrome distinto en 1955 y de que los médicos registraron algunos síntomas incluso antes, las causas exactas del síndrome de Alicia en el país de las maravillas aún permanecen envueltas en un misterio que la propia Alicia podría haber encontrado cada vez más curiosa.
Mientras los investigadores intentan desentrañar esta extraña condición, esperan que pueda proporcionar información vital sobre cómo nuestros cerebros interpretan el mundo que nos rodea.
Gracias a las señales de nuestros diversos sentidos, que se combinan con nuestras experiencias de vidas pasadas, cada uno de nosotros percibe el mundo de manera diferente. Todos existimos en nuestra propia realidad única. "La percepción no es un proceso pasivo de simplemente ver, oír, sentir, saborear u oler", dice Moheb Costandi, un neurocientífico y escritor con sede en Londres que analiza el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas en su libro Body Am I. "Es un proceso activo. El cerebro actúa sobre los estímulos sensoriales entrantes, en función de nuestras experiencias y prejuicios pasados. La forma en que percibimos las cosas influye en cómo actuamos, y cómo actuamos influye en lo que percibimos".
Pero, a veces, nuestra percepción puede volverse desordenada, como cuando las personas sufren de alucinaciones, ilusiones o distorsiones. Cuando se distorsiona la percepción de nosotros mismos y del mundo en el que vivimos, corremos el riesgo de perder nuestro sentido de identidad y sufrir despersonalización . Incluso podríamos terminar experimentando el mundo mismo como algo irreal, un proceso conocido como desrealización.
En el pasado, el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas se consideraba una afección en gran parte inofensiva que no requería intervención médica. Se informa cierto grado de síntomas en la población general, con hasta un 30% de adolescentes que informan experiencias leves o transitorias del síndrome. También se sabe que ciertos medicamentos para la tos y sustancias alucinógenas ilícitas la desencadenan.
A veces, sin embargo, los cambios en nuestra percepción del mundo son provocados por algo más subyacente. Se ha sugerido una amplia gama de causas para el síndrome de Alicia en el país de las maravillas tanto en niños como en adultos, incluidos accidentes cerebrovasculares, tumores cerebrales, aneurismas, infecciones virales, epilepsia, migrañas, enfermedades oculares y trastornos psiquiátricos como la depresión y la esquizofrenia. También se ha asociado con algunas infecciones como la enfermedad de Lyme , la influenza H1N1 y el virus Coxsackie B1. Un estudio incluso lo identificó como una manifestación de la enfermedad de Creutzfeldt-Jacob (CJD ), un trastorno neurodegenerativo de desarrollo rápido y, a menudo, fatal.
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Jan Dirk Blom, profesor de psicopatología clínica en la Universidad de Leiden en los Países Bajos, quien es uno de los pocos investigadores que se ha dedicado a estudiar el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, enfatiza la necesidad de que los médicos tomen en serio a los pacientes que describen estos síntomas.
Blom dice que el diagnóstico y el reconocimiento del síndrome de Alicia en el país de las maravillas apenas ha mejorado en las últimas décadas. "Ese es un verdadero desafío", dice. Esto a menudo significa que se puede pasar por alto en los pacientes durante años.
Gillian Harris, de Pulborough, West Sussex, en Inglaterra, fue diagnosticada con el Síndrome de Alicia en el País de las Maravillas hace solo seis años a la edad de 48 años, a pesar de sufrirlo desde una edad temprana. "Cuando era niña, a veces, sentía que las cosas estaban más lejos de mí y cuando era adolescente, también me di cuenta de que mis extremidades eran enormes, con mis brazos absolutamente enormes", dice. Desde los 16 años, fue diagnosticada y tratada por epilepsia.
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"La genética quizás desempeñe un papel en la creación de una susceptibilidad al síndrome de Alicia en el país de las maravillas en algunas personas, aunque eso necesita una corroboración empírica", dice Blom.
En los niños, la encefalitis causada principalmente por el virus de Epstein-Barr es la causa más común del síndrome de Alicia en el país de las maravillas, mientras que en los adultos se asocia con mayor frecuencia a las migrañas .
Las imágenes cerebrales también ofrecen algunas ideas. Estos sugieren que el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas puede ser causado por una disfunción de una región del cerebro llamada unión temporo-parietal-occipital , donde la información visual y espacial se combinan con señales sobre el tacto, la posición del cuerpo y el dolor. Los cambios en este punto de encuentro clave de la información sensorial causados por lesiones, daño neurológico o hinchazón pueden alterar la forma en que el cerebro interpreta las señales.
Todavía queda mucho trabajo por hacer para comprender exactamente qué sucede en el cerebro de los pacientes con el síndrome de Alicia en el país de las maravillas, dice Blom. Pero él cree que la condición, que se conoce como AIWS para abreviar, podría proporcionar pistas vitales sobre cómo el cerebro recopila información sobre nuestro mundo.
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"Creo que AIWS puede enseñarnos cuánto más intrincado, complejo y equilibrado es todo el proceso de percepción, en comparación con lo que normalmente damos por sentado", dice Blom. "A veces, la percepción apenas se ve afectada cuando incluso partes bastante grandes del cerebro están comprometidas o incluso faltan (como en la prosopometamorfopsiadebido a heridas de bala, que tiende a desaparecer en cuestión de semanas), mientras que en otros casos una disfunción de diminutas pilas de células nerviosas en [AIWS] puede causar alteraciones graves y duraderas en nuestra percepción. Este síndrome nos enseña que toda la red para la percepción (visual) tiene partes enormes que pueden ser eludidas o compensadas por otras partes, mientras que otras parecen ser absolutamente cruciales si queremos poder percibir correctamente aspectos muy básicos como las caras. , líneas, colores y movimiento".
Pero realizar estudios cerebrales que lleguen a la raíz de lo que sucede en pacientes con el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas no es fácil. "Creo que el gran obstáculo es la rareza de AIWS y el hecho de que los síntomas son fugaces", dice Costandi. "Entonces, es difícil escanear el cerebro de un paciente mientras experimenta estos síntomas".
Pero mientras que en algunos casos las distorsiones sensoriales que vienen con el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas pueden desorientar levemente, también pueden ser francamente aterradoras e incluso pueden representar un riesgo para quienes las sufren en ocasiones. Como la misma Gillian, ahora de 54 años, lo describe: "Cuando los síntomas sucedían mucho, no quería ir sola a una estación de tren, en caso de que sucediera en el andén, ni subirme a un autobús por mi cuenta en caso de que sucediera". sucede, pierdes tu independencia. Tiene un impacto en todo".
En la mayoría de los casos, según sugiere la investigación, los casos de síndrome de Alicia en el país de las maravillas tienden a resolverse con el tiempo , sin embargo, a veces los síntomas pueden reaparecer dependiendo de la causa subyacente.
Gillian está tomando la dosis más alta de dos medicamentos antiepilépticos, y no solo ha estado libre de convulsiones, sino también de AIWS durante dos años. Josh, por otro lado, todavía experimenta síntomas de "Alice", como él llama a su condición, pero ha desarrollado mecanismos de afrontamiento para ello.
"Mirar por la ventana o mirarse en el espejo realmente lo ayuda, cuando todo está sucediendo, ya que mira sus rasgos faciales y ayuda a acortar su episodio de Alice", dice Sonja. Josh ahora lleva consigo un espejo de bolsillo cuando no está en casa, en caso de que necesite "un control de la realidad".
