La hemofilia es una deficiencia genética hereditaria no reversible. Las personas que la padecen sufren de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante llamada globulina antihemofílica (factor de coagulación). Hoy el desarrollo de la ingeniería genética hace posible un tratamiento de la enfermedad que mejora grandemente la calidad de vida de los pacientes.
Según la doctora Mariela Moreno Larrea, jefa del Servicio de Hematología del Hospital de Essalud Edgardo Rebagliati, el tratamiento consiste en compensar el déficit de factor VIII o IX que necesita mediante el aporte de factores antihemofílicos. Se trata de proteínas concentradas que se inyectan en un intervalo de 8 a 12 horas según sea el caso: leve, severo o moderado. “Cuando hay carencia o déficit de algún factor de coagulación la sangre tarda más tiempo en formar el coágulo y, aunque llegue a formarse, no es consistente para detener la hemorragia”, explica. Hay dos variedades de hemofilia: la “A” a falta del factor VIII de coagulación y la “B” por déficit del factor IX.
La especialista invoca a los padres de familia a ser minuciosos con los síntomas que presentan sus hijos. El tratamiento preventivo es importante para mejorar la calidad de vida o para la supervivencia de los pacientes. “Lo ideal es que reciban el reemplazo del factor que necesitan antes que ocurra un sangrado; y eso lo van a lograr si tienen en cuenta las primeras alertas : cuando a los bebés les salen moretones al gatear, señal de un trastorno de coagulación”, aconseja.
A los pacientes hemofílicos se les recomienda hacer natación y no deportes de contacto como el fútbol y el básquet porque pueden dar origen a sangrados. En los centros de tratamientos los pacientes deben recibir una atención integral para un mejor manejo de la enfermedad. En el Perú se estima que existen aproximadamente 2,500 pacientes, pero sólo 700 están identificados.
Por: Rosa Galván Gómez
